Chronisch Vermoeid M.E./C.V.S.

C.V.S. staat voor chronisch vermoeidheid syndroom en M.E. staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Die laatste is een infectie van het ruggenmerg en gaat gepaard met spierpijn en een enorme vermoeidheid. Het verhaal is altijd geweest dat als je na een infectie met M.E. niet hersteld, je die vermoeidheidsklachten chronisch blijft ervaren. Die hele geschiedenis van naamgeving kun je op Wikipedia nalezen en er wordt in bepaalde kringen fel gestreden om samenvoeging dan wel splitsing van de termen M.E. en C.V.S.

Een vergelijkbare strijd is ook gevoerd voor de erkenning van de ziekte. Ondanks dat op wereldniveau de ziekte al langere tijd erkend is, heeft het Nederlandse ministerie nog lang op zich laten wachten met erkenning. Op zich nog wel in te komen dat het ministerie twijfelde, er werd namelijk niks defect in het lichaam gevonden, het leidde er wel toe dat heel veel mensen met serieuze klachten zich miskend voelden. Het kwam over of er gezegd werd: Je kan die klachten niet hebben, er is niks mis. Gevolg hiervan is dat lijders aan de aandoening meer in een strijd zijn beland dan naar de oplossing zoeken voor hun klachten.

Dit ondervond ik toen ik contact opnam met cliëntenorganisaties voor deze aandoening met het verhaal dat ik een oplossing had. Ik had verwacht dat ze blij zouden zijn maar het tegenovergestelde was het geval. Het kon niet zijn dat ik een oplossing had, A: er moest allereerst erkenning komen en die strijd was nog niet afgelopen, B: Het is een zeer ernstige aandoening en alleen als daar een heel sterk medicijn voor ontwikkeld werd zou er iets aan te doen zijn en C: ik zou er op uit zijn om zielige mensen valse hoop te geven en ze te beroven.

Hier heb ik het niet bij laten zitten en ben slachtoffers gaan helpen die wel in mijn benadering geloven. Wat me daarbij is opgevallen:

M.E. en C.V.S. lijders beschrijven naast hun fysieke klachten een stroom aan zorgen. Want ondanks dat er een grote vermoeidheid is slaapt men niet goed. Het niet goed kunnen slapen terwijl je je rust zo hard nodig hebt is natuurlijk heel frustrerend. Dit houdt je dan ook dagelijks bezig, overdag de zorg of je die nacht wel goed zal slapen, ’s nachts de zorgen dat je door wakker te liggen de volgende dag nog veel moeër zal zijn.

Zorgen zijn er ook over je belastbaarheid.  Je wil wel iets ondernemen op een dag maar je ervaring leert je dat je achteraf verschrikkelijk moe zult kunnen zijn. Omdat dit echter niet valt te voorspellen en uit angst dat je naderhand zal moeten ‘betalen’ met uitputting voor  je uitstapje, bind je bij voorbaat al in. En zo lijkt energie snel op te gaan, zelfs als je niet iets onderneemt op een dag is toch aan het einde van de dag of halverwege de dag de energie op.

De symptomen blijven niet beperkt tot vermoeidheid. Concentreren op iets gaat moeilijk of is zelfs onmogelijk geworden. Het kan zijn dat helder over iets nadenken belemmerd is en het kan aanvoelen of een mist je omringt die de werkelijkheid vervaagt, sommigen beschrijven het als ‘wollig’ voelen in je hoofd. Ik heb ook wel gehoord dat mensen het beschrijven alsof er een stalen band om hun schedel zit.

Buikklachten komen voor, van pijn tot ernstigere symptomen als darmontstekingen. Hiervoor kan je ook kijken bij diagnoses als PDS, Candida en Crohn’s.

Reumatische pijnen in ofwel de gewrichten of juist niet de gewrichten, maar de spieren. Reuma in de spieren wordt ook wel weke delen reuma genoemd, de officiële naam daarvoor is Fibromyalgie. Afhankelijk van of je eerst vermoeidheid had en later chronische pijn in je spieren, kom je bij een internist of een neuroloog terecht. Daar zal je diagnose ook van afhangen. Een neuroloog of reumatoloog kan de diagnose Fibromyalgie stellen, een internist zal dat niet doen zonder tussenkomst van een reumatoloog. Een behandeling blijft echter uit. Ik ben er bij geweest dat mijn tante met fibromyalgie bij de reumatoloog was en ik heb nog nooit iemand zo hulpeloos gezien. Het enige wat ie aanbood was om nog weer met ontstekingsremmers (=chemotherapie) te beginnen. Dit slaat de plank zo vreselijk mis.

Er zijn artsen die geen diagnose geven van chronisch vermoeidheid syndroom, dat kan zijn omdat ze er onbekend mee zijn of er niet in geloven of omdat ze de diagnose niet willen geven want dan moeten ze er bij vertellen dat er geen oplossing bekend is (bij hen). En die uitzichtloosheid willen ze je dan besparen. Daarmee kan het gebeuren dat een cliënt lang aan het zoeken is wat hun nou mankeert.

Nadat het ministerie M.E./C.V.S. erkend heeft als ziekte hebben ze aangegeven dat cognitieve gedragstherapie (CGT) de behandelmethode moet zijn. Dat hebben ze gedaan omdat er alleen deze benadering bekend was. Er zijn mensen die er wat resultaat mee beleven, maar de meeste lopen er bij weg omdat de klachten daarmee erger worden.

Wat CGT je namelijk laat doen is je op je klachten concentreren. Je moet er bij steeds bijhouden hoe erg je klachten zijn en die focus is niet behulpzaam. Vervolgens ga je iedere dag proberen je uithoudingsvermogen uit te bouwen door iets meer te ondernemen dan de dag er voor. Dit gaat uit van het principe in de fitness dat je door fysieke belasting meer kracht krijgt. Er wordt voorbijgegaan aan de oorzaak, het gaat namelijk niet om een spierafname die weer opgebouwd moet worden. Ze komen op dat idee omdat er verzuring wordt waargenomen in de spieren. De oorzaak is een veranderde stofwisseling onder de invloed van een veranderde hormoonbalans.

Die hormoonbalans is in de war door adrenaline die (mogelijk) ongemerkt aangemaakt wordt. Adrenaline veranderd namelijk functies in je lichaam. Dit vecht- en vluchthormoon is in staat om energie te verplaatsen in je lichaam en pauzeert spijsvertering, slapen, herstelvermogen en helder denken. En daarmee zie je de gebieden terugkomen waar de meeste klachten in ervaren worden door mensen met dit syndroom.

De weg naar herstel ligt er dan ook in om de hormoonbalans te herstellen. Het deregulerende hormoon adrenaline dient hiervoor weggenomen te worden. De vecht- en vluchtreactie  is verantwoordelijk voor de aanmaak van dit hormoon en moeten we dus kijken waarom die reactie er is.

Lees verder bij Wat houdt je ziek?

Door Long Covid komt er nu ook wat meer aandacht voor M.E./C.V.S. Hieronder een artikel dat voor het eerst ook kijkt naar wat de aandoeningen aan overlappende symptomen hebben:

NOS Nieuws, woensdag 24 januari 2024

‘UWV wil aan bed gebonden ME-patiënten laten werken’

• Sander Zurhake, redacteur Gezondheidszorg

ME-patiënten die vaak niet meer zelfstandig kunnen leven, laat staan werken, worden door het UWV toch fit genoeg geacht om te werken. Diagnoses van artsen die het tegenovergestelde adviseren worden geregeld genegeerd. Dat beeld schetst de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in een rapport dat is aangeboden aan de Tweede Kamer.

“De belangrijkste conclusie is dat ME-patiënten er niet op kunnen rekenen dat zij door het UWV rechtvaardig, respectvol en met een menselijke maat worden beoordeeld”, zegt Ynske Jansen, projectleider bij de steungroep.

ME, ook wel ME/CVS genoemd, is een chronische ziekte die veel gemeen heeft met andere post-acute infectieziekten als long covid, Q-koorts en lyme. Volgens de Gezondheidsraad hebben ongeveer 40.000 mensen de aandoening, die vaak ontstaat na een virus- of bacteriële infectie en het lichaam zodanig verzwakt dat een deel van de patiënten in bed moet blijven.

Vanwege de coronapandemie neemt de kennis over dit soort chronische aandoeningen toe, maar ME/CVS bestaat al decennia en bleef vooralsnog onder de radar. Net als bij long covid is de oorzaak lastig te achterhalen en daardoor is het in de medische wereld een impopulair onderwerp.

Niet geloofd

Kennis over ME/CVS en behandeling ervan zijn beperkt gebleven en dat heeft gevolgen voor de beoordeling op arbeidsongeschiktheid. Het rapport van de steungroep beschrijft 59 gevallen waarin mensen met ME door het UWV niet worden geloofd.

Een van hen is Marieke Suur (53). Zij kreeg vijf jaar gelden zware ME. Haar behandelend arts stelde de diagnose en adviseerde haar om niet langer dan een kwartier per dag te lopen en niet langer dan een half uur per dag rechtop te zitten.

Bij inspanning, zowel lichamelijk als cognitief, kan de ziekte immers verergeren. Dit heet post-exertionele malaise (PEM). Longcovidpatiënten kan dit ook treffen en net zoals bij long covid is er voor ME nog geen genezing mogelijk. (Hier zegt StressRespons.nl dus van dat het anders zit en er wel herstel mogelijk is).

‘Onvoldoende herstelgedrag’

De beoordelend arts van het UWV zag het anders. Binnen een jaar verwachtte hij “een relevante verbetering”. Sterker: de belastbaarheid van Suur zal “op langere termijn nog aanzienlijk verbeteren”, oordeelde hij.

Die voorspelling is niet uitgekomen. Therapieën die om inspanning vroegen en die het UWV als goede behandeling zag, bleken Suur juist zieker te maken, iets waar experts al bang voor waren. Ze stopte met de behandeling, maar wat de UWV-arts betrof was dit “onvoldoende herstelgedrag” en kon ze haar uitkering niet behouden.